11 నెలల బాలిక వేదికకు ప్రపంచంలో అత్యంత ఖరీదైన ఔషధం జోల్జెన్స్మా
బుధవారం, 26 మే 2021 (22:25 IST)
పూనెకు చెందిన 11 నెలల బాలిక వేదికా షిండే. అత్యంత అరుదైన జన్యు లోపం ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌-1 ఆమెకు ఉందని గుర్తించారు. రెండు సంవత్సరాల వయసు వచ్చే నాటికే చిన్నారి ప్రాణాలను బలిగొనే ప్రాణాంతక వ్యాధి అది. తొలి దశలోనే వేదికలో ఉన్న లోపం గుర్తించడం వల్ల, జీన్‌ రీప్లేస్‌మెంట్‌ థెరఫీ (జోల్జెన్స్మా) చేస్తే ఆ చిన్నారి కోలుకుంటుందన్న ఆశాభావాన్ని డాక్టర్లు వ్యక్తం చేశారు. ఈ చికిత్సకు దాదాపు 16 కోట్ల రూపాయలు (2.1 మిలియన్‌ అమెరికన్‌ డాలర్లు) ఖర్చు కావడంతో పాటుగా ఈ ఔషదాన్ని అత్యవసరంగా దిగుమతి చేసుకోవడం ద్వారా పాపను కాపాడుకోవచ్చని వెల్లడించారు.
వేదిక తల్లిదండ్రులు తమ కథను ఫండ్‌ రైజింగ్‌ ప్లాట్‌ఫామ్‌ మిలాప్‌పై వెల్లడించడంతో పాటుగా ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న ఆన్‌లైన్‌ దాతలను సహాయపడాల్సిందిగా అభ్యర్ధించారు. ఈ ఫండ్‌ రైజర్‌ను మార్చి 2021లో ఏర్పాటుచేయగా, అపూర్వమైన స్పందన దీనికి లభించింది. మూడు నెలల లోపుగానే 14.3 కోట్ల రూపాయలను మిలాప్‌పై నిర్వహించిన క్యాంపెయిన్‌కు మద్దతునందిస్తూ దాతలు సహృదయంతో అందించిన విరాళాల ద్వారా సమీకరించగలిగారు. ఈ పాప తల్లిదండ్రులు విజయవంతంగా ప్రభుత్వ అధికారుల నుంచి పన్నులు, దిగుమతి సుంకాలను మినహాయింపు పొందారు.
డాక్టర్లు ఇప్పటికే జొల్జెన్స్మా కోసం యుఎస్‌ ఫార్మాస్యూటికల్‌ కంపెనీకి తమ అభ్యర్థనను పంపించారు. వేదికా, తన తొలి పుట్టిన రోజును జూన్‌లో జరుపుకోవడానికి ముందుగానే చికిత్సను పొందాల్సి ఉంది. ఈ కారణం చేత తప్పనిసరిగా కొన్ని పరీక్షలను ఈ ఔషధాన్ని తనకోసం ప్రత్యేకంగా తీర్చిదిద్దుకునేందుకు చేయించుకోవాల్సి ఉంది. ఈ ఔషదం జూలై 2వ తేదీ నాటికి భారతదేశానికి రానుందని, జూలై 7 మరియు 10వ తేదీల లోపుగా వేదికాకు చికిత్స జరుగుతుందని అంచనా.
మిలాప్‌పై ఫండ్‌ రైజింగ్‌ ప్రచారానికి మీడియా నుంచి తొలిదశలోనే అపూర్వమైన ఆసక్తి వ్యక్తమైంది. మొదటి వారంలోనే ఒక కోటి రూపాయలను సమీకరించగలిగాం. మిలాప్‌పై ఇదే కారణం కోసం దాదాపు 50కు పైగా మద్దతు ప్రచారాలు సైతం ఆరంభమయ్యాయి. పలువురు సోషల్‌ మీడియా ఇన్ల్ఫూయెన్సర్‌లు అయినటువంటి బర్కాసింఘ్‌, మాస్టర్‌ చెఫ్‌ షిప్రా ఖన్నా మరియు పేరెంటింగ్‌ ఇన్ల్ఫూయెన్సర్‌ అనుప్రియ కపూర్‌ సహా మరెంతో మంది ఈ మహోన్నత కారణం కోసం తమ తోడ్పాటును అందించారు.
సుప్రసిద్ధ బాలీవుడ్‌ నటుడు జాన్‌ అబ్రహం ముందుకు రావడంతో పాటుగా తన సోషల్‌ మీడియా హ్యాండిల్స్‌ ద్వారా తన అభిమానులు ఈ పాపకు సహాయపడాల్సిందిగా అభ్యర్థించారు. మిలాప్‌ ఓ వీడియోను సైతం రూపొందించింది. దీనిలో వేదికా తల్లి స్నేహ తమ పాప కోసం చేసిన అభ్యర్థనను మూడు లక్షల మంది ఫేస్‌బుక్‌పై చూశారు. ఈ ఫండ్‌ రైజర్‌కు లభించిన అపూర్వ స్పందనకు తమ సంతోషాన్ని వెల్లడిస్తూ వేదికా తల్లిదండ్రులు ఇటీవలనే మరో వీడియో చేసి దాతలందరికీ కృతజ్ఞతలు తెలియజేశారు.
ఇంత భారీ మొత్తాన్ని అతి తక్కువ సమయంలోనే సమీకరించాలనే మహోన్నత లక్ష్యంను సవాలుగా తీసుకుని దక్షిణాసియాలో అతిపెద్ద క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ ప్లాట్‌ఫామ్‌ మిలాప్‌ తమ కార్యకలాపాలు ప్రారంభించగా, ఆరంభం నుంచే దీనికి సానుకూల స్పందనను మిలాప్‌ అందుకుంది.
ఈ క్యాంపెయిన్‌ సాధించిన విజయం గురించి మిలాప్‌ కో ఫౌండర్‌, అధ్యక్షులు అనోజ్‌ విశ్వనాథన్‌ మాట్లాడుతూ, ‘‘మా ముందు అత్యంత సవాల్‌తో కూడిన లక్ష్యం ఉంది. దానిని అతి స్వల్ప కాలంలోనే చేరుకోవాల్సిన బాధ్యత కూడా ఉంది. వేదిక మొదటి పుట్టిన రోజు కన్నా ముందుగానే అవసరమైన నిధులను వీలైనంత మేరకు సమకూర్చాలని మిలాప్‌ బృందం తీవ్రంగా శ్రమించింది. కోవిడ్‌-19 ఫండ్‌ రైజర్లు విచ్చలవిడిగా రావడంతో పాటుగా వారికి కూడా అత్యవసరంగా నిధులు అవసరం పడినప్పటికీ, వేదిక యొక్క ఫండ్‌ రైజర్‌కు ఎప్పటికప్పుడు తగిన సమాచారం అందించడంతో పాటుగా జరుగుతున్న చికిత్స మరియు నిధుల కొరతతో ఆ కుటుంబం ఎదుర్కొంటున్న సవాళ్లను మిలాప్‌ తెలుపుతూనే ఉంది’’ అని అన్నారు.
వేదిక కోలుకుంటుందన్న ఆశాభావాన్ని ఆయన వ్యక్తీకరిస్తూ ‘‘చికిత్సకన్నా ముందుగా తప్పనిసరిగా చేయించుకోవాల్సిన పరీక్షలను వేదికా చేయించుకుంటుంది. రాబోయే వారాలలో ఇండియాకు ఈ ఇంజెక్షన్‌ వచ్చే అవకాశాలున్నాయి. ఆమె త్వరగా కోలుకోవాలని మిలాప్‌ ఆకాంక్షిస్తుంది’’ అని అన్నారు
ఈ ప్రచారం విజయం సాధించడంతో ఈ తరహా అరుదైన, ఖరీదైన చికిత్సా విధానాలకు సైతం నిధులు సమకూరగలవనే ఓ సందేశం చేరింది. గత సంవత్సర కాలంలో మిలాప్‌ వైద్యపరమైన కారణాల కోసం 250 కోట్ల రూపాయలకు పైగా నిధులను సమీకరించింది. వీటిలో 31 కోట్ల రూపాయలను కేవలం ఇంటెన్సివ్‌ కేర్‌ అవసరాల కోసమే సమీకరించింది. ఈ ప్లాట్‌ఫామ్‌ యొక్క దాతలు అంతర్జాతీయంగా విస్తరించి ఉండడంతో పాటుగా అత్యవసరాల కోసం తగిన దృశ్యమాన్యతనూ అందిస్తున్నారు.
